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啸吟徐行,做上海ALS(渐冻人症)诊治的筑路人 ——记同济大学附属天佑医院呼吸内科主任肖建

来源:同济大学附属天佑医院发表时间: 2018-07-14 08:32
  肖建呼呼吸内科主任 同济大学附属天佑医院

 
  初见肖建主任,感觉他像一个诗人,一个对身边事物有着细致情怀的行吟诗人。
  他是一个医生,他也善于记录文字,他把诊治感受与思考结合在一起,汇成他思想的点滴。透过他的文字,一个医者悯爱人间的真情跃然屏上。
 
  
  肖主任最近非常忙,他身兼同济大学附属天佑医院呼吸内科和ICU两个科室的学科带头人,最近又为天佑ALS联合诊疗病房的事情奔波着。自天佑ALS联合诊疗病房成立以来,多个全国各地的ALS患者或家属通过各种方式联系他,天佑ALS微信群里,@他的消息不断。
 
  说起渐冻人症,只有身处医院,或者更确切地说,只有身处ALS这个特殊的群体中,才知晓这个病种的真实性和残酷性。而大多数人觉得它仿佛离自己很遥远,但其实它就真实发生在我们的身边。每一个渐冻人症的家庭,都有一个刻骨铭心与病魔抗争的故事。
  肌萎缩侧索硬化,简称ALS(又名渐冻人症)是世界罕见病种,被列入世界五大绝症之一。运动神经元损伤后,全身肌肉逐渐无力和萎缩。它的可怕之处在于,病情无法逆转,患者眼睁睁看着自己从一个行动自如的健康人,逐渐发展到全身麻木无法动弹。全球每90分钟就会夺去1名渐冻人症患者的生命。目前,中国发病人数大约在20万人以上。
 
  天佑联合诊疗病房成立后,同时也建立了上海首个ALS联合诊疗病房服务群。这里集聚了全国各地区的一些患者。患友们在群里打听联合诊疗病房的进展情况,询问自己的病情在天佑医院可不可以收诊,忙碌中肖主任都一个个给予详细解答。
  今天打开ALS服务群,一大串消息扑闪着,其中一个熟悉的名字跳入眼帘,周春林(化名)。这是上海本市的一个渐冻人患者,他的情况肖主任是非常熟悉的。他是被天佑医院诊断发现的ALS患者,他的情况一直被肖建主任惦记着。
 
  消息很直接,是周春林的老伴发来的:肖主任,周春林的状况非常危险,联合诊疗病房可以收治吗?
 

上海首个ALS联合诊疗微信群
  
 
  如果没有患上ALS疾病,65岁的周春林依然是一个年轻态的长者。此前他的体格和精神状态一直都很好。2017年7月的一天,周春林因为四肢麻木入同济大学附属天佑医院康复科治疗,在诊治的过程中,主治医生发现患者的并发症状疑似渐冻人症,随即在上海的ALS权威诊断机构被确诊为渐冻人症。
 

 
  事实上,渐冻人的病情是一个无法逆转、渐趋严重的发展过程,所有的患者都无法逃脱这个命运。渐冻人症的可怕之处在于,由于病情的发展,患者会逐渐失去语言能力,身体逐渐无法动弹,身体仿佛一副冰冻无感的皮囊,直到最后唯有一双眼睛能够转动。
 
  周春林的病情也似乎在复制这个过程。但他和家人都不希望就此向病情屈服。这一次危急时刻,天佑ALS联合诊疗病房成立的消息给了他们继续抗争的希望。
 
  由于目前尚未有ALS治疗的特效药物,ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症:吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题,对相关并发症的处理,需要多学科的协作,需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。对于患病后期的ALS患者,上海目前尚未有一家医院能够收住,天佑ALS联合诊疗病房的成立是患者及家属梦寐以求的好消息。
 

 
  天佑医院这方面确实有自己的优势。多学科全流程可为ALS患者提供专业放心的诊疗环境。神经内科可对ALS的早期诊断及全程管理发挥作用,避免漏诊、误诊,及早进行病情干预;普外科优秀的胃肠外科团队可对ALS吞咽困难者鼻饲及防止并发症、防止强直挛缩提供理疗支持;呼吸科可完成对ALS的呼吸机支持,解决ALS患者痰堵难题;ICU重症监护可完成ALS患者急诊抢救,完成紧急气管插管,气管切开以及呼吸支持,营养支持等;麻醉科可完成ALS患者困难气道的处理和静脉港的置入;康复科目前三个病区,软件硬件均形成了一个康复大家庭,对患者病情康复好转和患者家属交流心得等都极其有利。
 
  如果把ALS病情的干预治疗比作一场艰苦的接力赛的话,那么神内、呼吸、ICU、康复科等科室之间的配合至关重要。团队交接各棒次配合娴熟,没有短板,那么就会形成一个强有力的效果保障。而天佑ALS联合诊疗病房以专病平台的形式把各科专家协作起来,相当于建立了一个ALS治疗的绿色通道,当然会受到患者欢迎。
  来自ALS患者家属的赞扬
 
  
  2018年5月28日,周春林再次入天佑医院治疗,成为天佑ALS联合诊疗病房成立以来,第一个行气切手术的患者。肖建主任对患者的治疗方案做了全程布署。
 
  患者的状况相当糟糕。29日检查表明:患者四肢肌肉萎缩,鱼际肌萎缩明显,精神状态很差,言语不清。由于病人长期卧床,反复肺内感染,近期咳嗽,咳痰加重,有肺部感染的可能。而颈椎CT平扫+增强三维显示:颈椎退变,颈椎间盘突出,颈水平后韧带钙化,椎管继发狭窄。
 
  周春林开始在神经内科进行常规治疗。这时候他的痰比较多,不易咳出来,血压下降,只能靠无创呼吸机给予维持,肖主任认为病情危重,应及时转入ICU治疗。考虑到患者数日内都无有效进食,立即安排给予肠内营养支持。
  在ICU,由覃建凤护士长带领的护理团队给予患者特级护理,定时监测血压、血氧及心率等生命体征,随时做好急救的准备。
 
  在做完血常规、查肝肾功能、心梗四项、电解质及动脉血气评估各脏器功能后,肖主任安排团队为患者予以吸氧,抗炎、化痰、解痉等对症支持治疗,缓解病情,增进体质,减少并发症状况。
 
  在目前患者呼吸道痰处理效果不好、要解决患者痰堵问题,防范呼吸衰竭最有效的解决办法还是要尽快形气管切开手术。
  呼吸内科团队讨论患者手术方案
  
  做好患者的手术方案,夜已经深了。肖主任又在灯下记录他自己的文字。此时此刻,他可以充分释放他的心情,把他一天的感受和情怀倾注于键盘上,他觉得对于ALS,还有更多的事情要做。他这样写道:
 
  2018/6/25
  一位呼吸科医生的自白

 
  一次偶然的机会,作为呼吸科医生的我,接触到了ALS(渐冻症)患者。ALS患者的痛苦,家属的期望都无时无刻不在打动着我。后期ALS患者需要的呼吸支持,患者的反复肺炎,呼吸肌能力的丧失,呼吸衰竭,气管插管,气管切开的医疗护理,无不需要呼吸科的参与。
 

 
  我看到,很多ALS患者真的想要有长期生存的机会。当然,这样的患者若要长期生存,需要长期使用呼吸机,长期和反复的肺部感染,痰堵作斗争。刚刚过去的那个冬季,许多ALS患者被肺炎,呼衰,痰堵夺去了生命。作为医生,也许,其价值就是在尽力推动一些疾病的诊治中体现吧。当然,医疗费用问题是困扰ALS长期治疗的大问题,这也是全社会的问题,希望我们的社会继续进步,各方积极努力……
 
  天佑ALS联合诊疗病房成立伊始,肖主任就被委以重要的职责,他心里明白这份担子的份量。这个新平台的挑战可以使他履行更多,发挥他更大的能力。
 
  几年来,肖主任一直潜心临床病例的积累,更勤于业务学习与交流,那一份份证书就是未来更好工作的保证。如果说ALS联合诊疗病房是一个救死扶伤的平台,不如说是见证一个医者大爱的舞台。
 
  工作台上的一份份证书
  
  6月28日上午,天佑医院ICU手术室,ALS联合诊疗病房的首例气切术即将展开。天佑医院多学科专家一起携手,只为让生命回归平安。
 
  气管切开手术,就是在更靠近病患肺脏端的气管上开一个口,接上人工管道,可避免长期经口放置气管插管的不适。此次气管切开手术看似简单,却因为周春林原本危重的身体状况加上手术后可能的并发症,让手术的风险陡然升高。但此时此刻,以肖主任为首的专家团队没有犹豫的余地,他们只有一个目标:为患者扼住命运的咽喉!
 

 
  细致的准备让手术很顺利。术后周春林被安排在ICU监测护理。肖主任每天探视,叮嘱护理人员做好患者的营养支持。一周后,周春林病情平稳,渡过了术后感染的难关。肖主任在微信群里分享了这一好消息。这一消息无疑像一缕春风,又重新焕发了更多渐冻人患者继续追求美好生活的信心。
 
  很多群友为周春林送上祝福,也为肖主任团队力挽狂澜的及时救治点赞。有人说肖建主任有诗人情怀,而肖主任自己认为,他和天佑ALS联合诊疗病房的同仁们,更像一群朴实的筑路人,做好每一件实事,让未来ALS患者的康复之路愈来愈宽广。
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