彼此欺瞒只为让亲人放心,请为渐冻人老杨保守“秘密”

2018-04-11 08:19 同济大学附属天佑医院
  对于老杨而言,奇迹是什么呢?
 
  其实很简单,
 
  就是有一天,
 
  他能走路、能说话、能自理
 
  ……
 
  01
 
  老杨是一位“渐冻症”患者。在冰桶挑战、霍金离世等新闻铺天盖地的报道之后,“ALS——渐冻人症”这一罕见病渐渐走进人们的视野,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住,丧失任何行动能力,但这个过程是缓慢的,身体一部分、一部分地萎缩和无力,直至生命消亡,从病发到死亡,绝大多数人只能活三到五年。
 
  老杨正是这不幸群体中的一人。
 
  02
 
  2017年初,老杨开始走路不利索,手上拿不起东西、整个人没精神。过了年,他便六十岁——耳顺之年,正式迈进老年时代,老杨曾暗暗感叹,还没到六十,身体就如这样了,以后可怎么办。
 
  这一年的冬天,他过的格外艰难,浑身乏力,呼吸困难,伴有咳嗽,咯痰,甚至连起身、走路、吃饭,这些看似很小的事情,他都需要花极大的努力来完成。
 


 
  其实,老杨的妻子和姐姐心里很是清楚的,2016年底他被确诊为渐冻症。为了不让他有过多的心里负担,一家人一直对其隐瞒病情。
 
  2018年2月份,老杨的身体每况愈下,又突然患上了感冒,更是让病情雪上加霜,最后,甚至连从床上坐起都十分困难。
 
  在关爱渐冻人的公益组织推荐下,老杨的姐姐得知到同济大学附属天佑医院呼吸内科肖建主任曾诊治过多位渐冻人,并在呼吸内科成立了“渐冻人关爱中心”,改善患者的生活质量,延长生存期,并对患者给予包括营养管理、呼吸支持和心理治疗等的综合治疗。
 
  于是,她便立即带着老杨到医院寻求帮助。
 
  03
 
  2月20日,老杨住进了天佑医院呼吸内科病房,肖建主任立即成立了治疗小组,为他做了拍片检查,通过肺部CT发现了老杨感染较重,治疗小组为其制定了一系列抗感染治疗方案。
 
  此时的老杨面色发紫、呼吸困难、缺氧,精神状态非常差,同时言语表达已不清楚,但他还是提出不使用呼吸机,不做气管切开的要求!
 
  这一点,医生和家人都始料不及!难不成,老杨知道自己的病情?
 
 
  肖建主任成立治疗小组
 
  原来,一年多的患病经验,让老杨对自己的病情隐隐约约有些了解,他也在网上曾搜索过这一疾病的症状,与自己八九不离十,再加上周围的病友均是渐冻症患者,护工们偶尔间也会有关此类话题的交谈,让老杨更加笃定自己所患的正是渐冻症。
 
  他能理解家人瞒着自己的理由,也有着自己的小秘密,彼此欺瞒是为了让对方都能放心。
 
  一个人的疾病,是一家人的战斗。
 
  04
 
  当肖建主任听到老杨的诉求时,他瞬间就理解了老杨的内心想法,渐冻症患者后期将会失去说话能力。在彻底被“冻住”之前,老杨还是希望自己像正常人一样,保留住最后的尊严。
 
  肖建为老杨慢慢解释了治疗方法,并让其放宽心,一定会尽全力延缓老杨的病情。
 
  肖主任采用抗生素来治疗,先为老杨消炎、化痰、止咳,恢复通畅呼吸。治疗后,老杨的咳嗽的症状也减轻了很多,几天下来,他的呼吸开始变得顺畅,病情逐渐缓解。
 
 
  肖建主任为居民义诊
 
  为了能够让老杨更快的恢复,呼吸内科还为其还安排了康复治疗,根据他的肌肉萎缩情况,制定了锻炼方案。
 
  老杨的妻子与姐姐每天陪着他一起练习,他的动作慢,时间长,家人扶着他,练习坐起、慢慢走路,一步、十步、百步,十分钟、二十分钟、半小时,半个多月后,老杨能像从前一样自行下床活动,走到卫生间没有问题。
 
  肖建主任表示,很少有渐冻症患者能恢复成这样,也算是逆袭病魔的奇迹了。所有人都期待着更大的奇迹发生。
 
 
  老杨与肖建主任合影留念
 
  病情的逐步好转让老杨的心情渐渐变好,老杨的微信里每天都能收到朋友们发来的祝福。他还通过网络和病友交流,鼓励他们保持良好的心态,积极面对生活,和病魔抗争到底。
 
  2018年3月19日,是老杨出院的日子,为了感谢呼吸内科肖建主任团队的精心照料,老杨和家人特意与肖主任合影留念。
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