一个医生的心里话:让我们一起面对“渐冻人生”

来源:上海天佑医院发表时间: 2020-07-30 08:04

卜先生是同济大学附属天佑医院呼吸内科的一名渐冻症患者,1989年出生的他是一位从事金融工作的都市白领,有着幸福的家庭,直到去年冬天,一场甲流打破了他平静的生活。卜先生患了流感之后,首先开始出现反复咳嗽的症状,随后四肢肌力逐渐下降,开始出现渐冻人症状。病情发展非常迅速,在不到一年的时间里,卜先生进一步出现呼吸功能障碍,痰咳不出来等症状,在家中开始出现血氧饱和度下降的问题,在某三甲医院确诊患上了渐冻症。

卜先生的家人了解到天佑医院开设了渐冻人症联合诊疗病房,便主动联系,于7月份入住天佑医院。卜先生入院时呼吸困难,四肢无法活动,入院后呼吸内科学科带头人、副院长周红梅主任、肖建副主任立即为患者制定完善的治疗计划和方案,经过全体医护人员的精心治疗和照护,现在卜先生病情有所好转,卜先生和他的家人始终积极配合治疗,医护人员们都为患者勇敢对抗病魔的精神所动容,肖建副主任用自己的方式讲述了和记录了这个故事。

 

 
 

初见小卜……

初见小卜,是在某医院的急诊室里,作为上海一家老牌的三甲医院,该医院的急诊科承载着沪上东南片区的急诊抢救任务。急诊大厅里都是抢救床,满满都是病人,我挤过重重人群,在大厅的一角看到了刚刚经历过一次重大抢救的小卜,面色暗淡,蜷缩在一张狭窄的抢救床上,正在使用着鼻罩接无创呼吸机。据小卜的爱人小周介绍,当天下午在家里小卜突然血氧饱和度下降,家属急忙打120送到某医院急诊进行抢救,经过医护人员的努力,小卜总算转危为安。然而对于下一步的治疗,家人却不知该往何处去,小周只是觉得,爱人还很年轻,只有31岁,要活下去,一定要活下去。这一天我初见小卜,是新冠疫情下的2020年6月30日。

 

 
 

 去天佑……

我知道,小卜的渐冻症已经开始影响到他的呼吸肌,目前出现了肺部感染、呼吸衰竭,痰液无法正常排出等症状,但是我们有成熟的后期治疗技术。从2017年冬天我们收治第1例渐冻症患者,到现在已经先后收治渐冻症患者80余名,总结了成熟的经验,探索建立了一套渐冻症救治流程。小卜发病已经近一年,疾病进展非常快,为了能及时救治,我迅速联系了天佑医院NICU的王文华主任,为小卜留了一张床位,小卜的爱人小周也确定下来,第二天就转到天佑医院。

 

 
 

第一个七天……

在天佑医院NICU的病房里,小卜忍受着疾病的折磨,肺部感染还在加重,痰液依然无法排出。7月7日下午,小周着急地来找我,说小卜心率很快,已经到了150次,人也越来越虚弱。我急忙联系了NICU 王文华主任会诊,当即确定需要马上气切,否则将危及小卜生命。通过与小周沟通后,她也迅速做下了决定:一定要让小卜活下去,接受气切。最终在麻醉科、呼吸内科和NICU专家们的共同努力下,顺利地为小卜完成了气切手术。

 

 
 

第二个七天……

7月14日,小卜气切后一周。王主任说小卜恢复得很快,随着呼吸的畅通,氧合的改善,小卜四肢的肌力也恢复得很好,用小周的话说:“这是发病以来第一次感觉到了症状的好转。”王主任决定可以出监护室去普通病房了。我为小卜安排了单间床位,告诉科里的医生护士们,今天会有一个帅哥病人转到我们的病房,他的年龄和我们的年轻医生护士们差不多,大家一定要对他倍加呵护。他对生活的渴望肯定会激励那些还在死亡线上挣扎的病友们,我们要努力让小卜能够得到更好的治疗,并陪着他一起,让他好好继续他的人生。

面对渐冻症,我们还有很长的路要走,小卜面对他的“气切人生”,依然也有很艰难的路要走。但是我们不会放弃,小卜的故事也将继续……

走进天佑

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