用爱解“冻 ”| 这里永远是渐冻人症患者爱的港湾

来源:上海天佑医院发表时间: 2020-06-19 16:54
  1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。

 
  在世界渐冻人日前夕,当天佑医院呼吸内科专家们走到一位患者床前时,他在手写板上艰难地写下了一句“谢谢您们的关心”的话语,让大家既温暖又开心,因为这位患者入院时四肢基本无法动弹,经过几个月的治疗和照护,终于可以动手写字了。在上海天佑医院,像这样的渐冻人还有很多,他们在医护人员和家属的共同努力下,正在努力的与病魔做抗争......

 
▲渐冻症患者用手写板表达感谢
 
  上海天佑医院渐冻人症联合诊疗病房,已成为渐冻人症患者爱的港湾。
 
 
  据了解,在中国有20万“渐冻人”,实际上可能更多。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。目前世界上尚无有效的治疗方法。
 
  2016年前,在上海尚无一家收治渐冻人症患者的医疗机构,有不少确诊为渐冻人症的患者很难收治入院,只好在急诊科留观或劝说回家照护。上海天佑医院党支部书记、呼吸内科副主任肖建了解到相关情况后,多方联系并主动向院方提出开办“渐冻人症联合诊疗病房”的设想,得到院领导的支持后,于2017年初开始尝试收治渐冻人症患者,很快引起社会关注,不少渐冻人症患者慕名前来住院。

 
▲2018年6月,渐冻人症联合诊疗病房成立
 
  经过近一年多地探索和经验积累,2018年6月,上海天佑医院正式成立ALS(渐冻人症)联合诊疗病房,由呼吸内科、神经内科、普外科、麻醉科及ICU、营养科等多学科协作的联合病房,旨在联合多学科力量,建立有效的诊疗模式,同时呼吁政府、医学界、公众以及慈善机构加强对渐冻人的关注和帮扶,也成为沪上最早且唯一一家专门收治渐冻人症患者的病房。联合诊疗病房依托医院医疗、康复优势,在规范化诊疗的基础上,形成以三甲医院加二级医院加家庭护理的三级管理与照护模式,为渐冻人提供全程诊疗,延长了患者的生存时间和提高患者生活与生命质量。
 
  天佑医院渐冻人症病房在“抗冻之路”上探索前进,不断积累经验,为患者提供可持续的科学治疗服务,为住院患者在联合诊疗病房提供了良好的照护,先后收治来自全国各地的渐冻人症患者80余人次,抢救重症渐冻人症患者10余例。
 


 
▲渐冻人症患者家属在病房
 
  肖建表示,目前联合诊疗病房内已有部分渐冻人症患者具备了长期生存的可能性。对于他们来说,长期生存和回归社会是他们的梦想,能用特殊的生命状态继续服务社会,找回生命存在的价值是渐冻人症患者和他们的家庭不断追寻的目标,也是医务工作者需要殚心竭力追求的事业。
 
 
  渐冻人症,多于30至50岁发病,是一种渐进性神经元退行性疾病,以四肢软端肌肉萎缩瘫痪、上下运动神经元混合性损害为特点,会造成大脑和脊髓中运动神经元死亡,令大脑无法控制和支配肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期,ALS病通常以双手软端肌无力、萎缩为首发症状,逐步发展到下肢,病程晚期出现球麻痹,表现为舌肌萎缩和震颤,出现构音不清、吞咽困难、饮水呛咳等,最后导致完全失去行动能力,甚至因呼吸困难、肺部感染、全身衰竭而死亡。

 
▲肖建副主任与渐冻人症家属的合影
 
  55岁的王女士,在几年前的一天突然感觉到双腿行走不便,双上肢无法抬举,不能持物,步态不稳定,头重脚轻,总是摔跟头,到后来由下肢感觉障碍继而发展到上肢、躯干等全身肌肉逐渐萎缩,导致运动功能越来越退化,最后发展到生活无法自理,主宰呼吸的肌肉也逐渐萎缩,呼吸越来越困难。
 
  2018年1月,王女士因病情突然加重,呼吸困难,意识模糊,被送到上海天佑医院确诊为肌肉萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症。
 
  王女士因为病情确诊较晚,入院时就已很严重,病情极不稳定。因入住医院,发生危急时得到了及时抢救,并在联合病房的综合施治下,病情得到了一定控制,能够自主呼吸,意识也有很大好转。
 
 
  患者李女士从开始发病到最终确诊为渐冻人症,用了一年多时间。这期间有他院医生告知患者,或是因颈椎神经病变导致左脚失去运动能力。于是,李女士接受相应治疗方案,但病情未有改观。老伴张先生起初想到过渐冻人症,但他还觉得发生在亲人身上不太可能,结果现实还是打碎了他的侥幸。

 
▲病房里使用眼动仪的渐冻人症患者
 
  由于李女士确诊时间晚,药物治疗已经发挥不了明显作用,反而对患者的肝脏带来了不小压力。当前,为了延续患者生命,呼吸和营养成为医疗方案的首要考量因素。“在天佑医院专家的诚恳建议下,我们家属经过认真考虑,决定将患者转移到呼吸内科病房。在这里,患者若遇到呼吸困难的情况,肖建副主任会帮助我们立刻解决。”张先生这么说。
 
  肖建提醒,尽管“渐冻人症”仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量。一旦出现渐进性的肌无力,肌肉的萎缩,吞咽困难,喝水时呛咳,吐词不清的情况,就要引起高度的警惕,尽早到正规的医院就诊。及早、恰当、准确的诊断,并通过适当的治疗和照护,可以延长生命,尽可能提高生存质量。
 
 
  在采访中,肖建感慨到,渐冻人症联合诊疗病房在改善患者的生活质量,延长生存期,对患者给予包括营养管理、呼吸支持和心理治疗等的综合治疗外,也尽最大的努力满足患者合情合理的精神需求,给予有温度、有情怀、有品质的人文关怀,让患者有良好的心态和生活的信心,争取让每个患者都能拥有积极、阳光的心态,不仅要活着,还要活得有尊严。
 
 
▲渐冻症联合诊疗病房成立一周年现场
 
  肖建说:“值得庆幸的是,作为一名呼吸内科医生,我们已熟练掌握呼吸机,气管镜等技术手段,也积累了很多临床经验,探索建立了一套渐冻人症患者救治与照护的流程和标准。同时,我们的联合病房也得到了社会各界的关心和支持,得到了患者的信任和理解。我们相信,随着技术的进步,一定会有更好的治疗手段应用了临床,最终找到战胜渐冻人症的那一天。”

 
▲渐冻症联合诊疗病房成立一周年现场
 
  蔡剑飞院长表示,天佑渐冻人症联合诊疗病房在神经内科、呼吸内科、康复医学科、普外科、重症监护室(ICU)、中医科、医学影像科、检验科等多学科的协作下,为渐冻人症患者提供着专业、放心的诊疗服务,天佑医院永远是渐冻人症患者及家属的港湾,医院将坚持为患者提供更优质的诊疗服务,提高患者生命与生活质量,为维护患者人生尊严做出不懈努力。

 
抗冻之路上   患者不再孤单
 
希望大家共同努力
 
呼唤社会关注渐冻人症患者
 
共同营造一片充满体贴、关怀、希望的美好蓝天
走进天佑

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