渐冻人日遇上端午节,上海天佑医院护送渐冻人症患者回家!

来源:上海天佑医院发表时间: 2020-06-26 10:30
  又是一年端午节,多少人不远千里回家与亲人团聚,而对于在院治疗的渐冻人症患者来说,回家却好像是一个“奢望”。
 
  端午节前几天的6月21日是“世界渐冻人日”,同济大学附属天佑医院(筹)渐冻人症联合诊疗病房特地举办了“陪送患者回家”活动,先后有5位符合条件的患者,在医护人员的陪伴下顺利回家,让他们与家人一起度过属于自己的节日。

 
▲呼吸内科团队送渐冻症患者回家
 
 
  曾经,他们因患上渐冻症前来住院,从此“以院为家”,现在有的病情稳定,他们又盼望着回家和亲人团聚。为实现他们的心愿,也为了让他们感受到“家”的温暖,在“世界渐冻人日”前夕,天佑医院渐冻人症联合诊疗病房对在院病人进行全面评估,先后有5位患者在家属和医护人员的陪伴下陆续回家。对还有10余位不具备回家条件的患者,邀请他们的家人和亲友前来探视,病房里充满了节日的温馨与祝福。

 
▲肖建副主任和家属为渐冻症患者过生日
 
  高阿姨是病情相对稳定的患者之一,早在半个月前就提出了想回家的愿望,医护人员为了确保她的安全,与她的家人进行沟通并指导家人基础护理和呼吸机基本操作技能,还安排专人上门了解情况。
 
  在高阿姨出院当天,她特意换上了红色的上衣,虽然暂时还无法摆脱呼吸机,但她脸上的笑容展现了她发自内心的幸福。临别时,她坚持要与医护人员合影,不停地用手势表达着她的感谢。

 
▲呼吸内科团队送渐冻症患者回家
 
  与高阿姨一起出院的还有58岁的徐阿姨,已五年辗转多家医院没能回家的她,终于在端午节前夕,与80多岁的母亲一起度过了一个“久违”的节日。
 
  五年前徐阿姨被确诊患上渐冻症,在某三甲医院行气管插管和胃造瘘手术后,一直在其他医院住院治疗,效果也很不理想,还反复出现咳嗽咳痰伴胸闷气促,并发展到呼吸衰竭,在受到多种疾病折磨下,渐冻症也越来越严重。当家属了解到天佑医院开设有渐冻人症联合病房后,于2019年底转入上海天佑医院渐冻人症病房。在院党支部书记、呼吸内科副主任肖建和医护团队的精心治疗下,她的渐冻症和肺部感染也得良好控制。

 
▲呼吸内科肖建副主任带队送渐冻症患者回家
 
  自五年前手术后,几年来徐阿姨几乎没回过家,在天佑住院期间,随着病情稳定,徐阿姨家人十分盼望她能回家,并与医生多次沟通和商定“居家照护方案”,直到5月底,经过评估,徐阿姨基本具备了居家照护条件,才办理出院手续,院党支部书记、肖建副主任亲自带着呼吸机和呼吸球囊一路全程陪护。
 
  为了迎接这位多年没回家的女儿,已80多岁的老母亲早早把屋子收拾得干干净净,并一直守在门口翘首以待。当肖建看到这位年迈的母亲时备受感动。他说:“到了病人家里,看到老母亲期盼的眼神和发自内心的喜悦,让我深深地感到所有的付出都是值得的,也让我再次理解了做医生的意义!”
 
 
  渐冻症患者往往需要长期住院,“回家”几乎成为了他们的奢望,但却是肖建和呼吸科全体医护团队的最大心愿。
 
  “让渐冻症患者回归家庭,享受和家属在一起的温馨时刻,让病情更加稳定。”肖建说:“几年来,我们一直在努力要让更多的渐冻人症患者能回归家庭”。

 
▲肖建副主任和渐冻症患者家属合影
 
  上海天佑医院于2018年7月成立了上海首个渐冻人症联合诊疗病房,已先后收治来自全国各地的渐冻人症患者80余位,与全国各地100余位患者建立了紧密联系。过去,联合病房除经常举办“温馨病房”、“家属亲友会”等活动外,每到世界渐冻人症日、端午节、中秋节等重要节日,都会组织联谊活动,让更多的渐冻人症患者家属来到医院与患者团聚。今年因受疫情影响,无法举办大的活动,为圆病人的“团聚梦”,医护团队与家属联系开展让病情相对稳定、有条件做好家庭照护的病人回家,把医院和家庭紧紧联系在了一起。
 
  为了能让渐冻症患者更好地适应家庭生活,呼吸内科医护团队从多方面入手做好渐冻症患者的安全保障工作。在送患者回家前,他们需要提前上门探访,了解渐冻症患者常用设备的准备情况,家庭护理能力等,还对家属进行培训以保证掌握吸痰、生活护理等必备技能。在送患者回家之后,还要不定期随访,在线上互动交流,随时了解患者身体和心理状况。


▲呼吸科专家周红梅教授和肖建副主任看望渐冻症患者
 
  据了解:近两个月来,先后有5位渐冻人症患者顺利回家,在回访时得知,病人在家人的照护下精神状态都好于预期。目前还有15位患者继续留院治疗,特地邀请家属前来探望,给患者更好的心理安慰。
 
 
  伴随着渐冻人症联合病房的发展和收治病人的增多,呼吸内科团队不断探索渐冻人症的治疗和照护方法,在多学科联合救治、运用呼吸机和联合用药抢救危重病人方面取得了一定经验。探索建立的《渐冻症人抢救流程》、《渐冻症呼吸道管理手册》等,受到业界同行好评。

 
  ▲渐冻症患者家属与医护人员座谈并领取《渐冻症呼吸道管理手册》
 
  为了能让回家的患者得到更好照护,从5月初开始,天佑医院呼吸内科联合上海渐冻症关爱组织专门印发第二版《渐冻症呼吸道管理手册》,免费赠送给全国各地渐冻症家庭,100余位渐冻症家庭都收到了这本手册,成为了渐冻症患者居家照护的“护身符”。

 
▲渐冻症呼吸道管理手册
 
  “新版本手册内容更加全面丰富,特地新增了渐冻症患者营养支持治疗、胃管和胃造瘘等方面的内容。”肖建说:“这个手册是医护团队的经验总结,家属通过学习可以很快掌握基本技能,让病人得到更好照护。”
 
  肖建介绍,随着渐冻症管理的实践,《渐冻症呼吸道管理手册》后续将考虑增加渐冻症家庭护理相关内容,考虑到渐冻症引入中医治疗取得过不错的成效,还可以引入渐冻症中医治疗、康复治疗等相关科普知识。今后,呼吸内科还要联合社区医生更好地参与到渐冻症家庭护理中来,为渐冻症患者和家庭带来更多福利。
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